眼泪快点下来了

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本来昨天感觉走投无路了,经济压力太大(老公一直失业中),追别人欠款今天说一分钱没收到,银行一直追债当中!今天无论病友群里还是抖音看到了一条让人兴奋消息,医保药品目录谈判中有治疗小凌儿的药(涨板板的),眼泪快点下来了!

这个药我上个月写过,进口的叫艾曲泊帕,国产的海曲泊帕,我一直期待可以纳入医保,没想到明年开始可以了!国产的可以医保报销八成,进口还是太贵了,看视频最后谈判下来艾曲还是好贵,按158元/片!我这病一天至少吃4个,一个月(按30天算)还是要18960元!

这些年我们这个病没有什么新药,大部分基金用去研究癌症,我生病18年啦,这病患病人数不算多,算特种病罕见的病种!少量经费研究这病,而且比白血病治疗起来费劲!这个新药最近几年才有的,特别是国产的,这两年上市的!

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每一个小群体都不该被放弃!这样的谈判大大减轻了看病吃药贵的问题,国家代表们好样的!感恩医保!

如果明年有钱的话可以试新药了,虽然便宜了不少,但是目前来说还是吃不起啊!国产勉强可以试试,但是进口实在压力山大,病友们说艾曲效果好!

大家以前一直追问我什么血液病,就是这个再生障碍性贫血,我的血小板一直好低,没有30个(正常人100-300),经常身体淤青和有出血点!低于20会出现全身自发性出血,你能想到地方都会出血,没及时输血小板就会有生命危险!

图片来源快手截图



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每一个小群体都不应被放弃,都应该重视,医保也在向着好的方向进步,期待可以造福你,造福更多的人。

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这个真的是及时雨,愿有更多的药能进入医保范畴,造福更多人

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我还是吃不起,太贵了,比以前所有药都贵,一个月还是小一万

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我也是经常身体淤青,严重地中海贫血

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贫血不应该淤青吧?我血小板低,血色素以前低,我吃激素上去了,我全身出血

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太不容易了你,不仅仅是还款压力,还要经常住院,回头想一想我们那些被追债的日子,能感同身受

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所以压力大,才生病的

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