EL Lupus en mi vida: El comienzo

in hive-148441 •  2 months ago 

EL Lupus en mi vida: El comienzo// Lupus in My Life: The beginning

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Siendo ya paciente lúpica/ Being already a lupus patient


Hola Comunidad Hive, este es post es bilingue, quise compartir con ustedes mi experiencia con el Lupus Eritematoso Sistémico (LES), el cual ha formado parte de mi vida desde hace 19 años. Hoy quiero mostrar el punto de vista de una paciente lúpica, y las experiencias que me ha otorgado.

Hello Hive Community, this is post is bilingual, I wanted to share with you my experience with Systemic Lupus Erythematosus (SLE), which has been part of my life for 19 years. Today I want to show you the point of view of a lupus patient, and the experiences she has given me.
Cuando tienes 21 años, te sientes capaz de hacerlo todo, estaba por graduarme en mi primera carrera universitaria al comenzar los síntomas: inflamación en el cuerpo, fatiga, erupciones en piel, dolor articular, labios y puntas de dedos de color morado por el frío y aumento de temperatura corporal, además de un enrojecimiento en el área de mejillas y nariz como alas de mariposa. Por sentirme joven, y estar enfocada en pasantía y tesis, no le preste la mayor atención, pensé que era simplemente estrés.
When you're 21, you feel capable of doing everything. I was about to graduate from my first college career when the symptoms began: swelling in the body, fatigue, skin rashes, joint pain, purple lips and fingertips from the cold and increased body temperature, plus a redness in the cheek and nose area like butterfly wings. Because I felt young, and focused on my internship and thesis, I didn't pay much attention to it, I thought it was just stress.

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Las alas de mariposa,enrojeciendo mi rostro/ The butterfly wings, reddening my face


Ya graduada, meses después me enfrento con una debilidad mas grave, que me lleva a un hospital, donde me diagnostican una Anemia Hemolítica Autoinmune, y es cuando casi dos meses después se diagnostica el Lupus, estando aun hospitalizada.

Already graduated, months later I face a more serious weakness, which takes me to a hospital, where I am diagnosed with Autoimmune Hemolytic Anemia, and that's when almost two months later the Lupus is diagnosed, being still hospitalized.
En el momento que un médico te explica de que se trata tu enfermedad, asientes y crees entender, pero una cosa es entender lo que te explican y otra muy distinta es asimilarlo. Encararte con una nueva realidad que te llena de miedos, incertidumbres, tristeza, llanto y se siente como si estuvieses en el aire sin nada a que aferrarte.
The moment a doctor explains what your illness is about, you nod and think you understand, but it's one thing to understand what they explain and quite another to assimilate it. Facing a new reality that fills you with fears, uncertainties, sadness, crying and it feels like you are in the air with nothing to hold on to.
Al caer en cuenta de lo que pasa te encuentras con el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y comienza la investigación; así supe que el LES es una enfermedad autoinmune, o sea que el cuerpo se ataca a sí mismo, dirigiendo los anticuerpos a lo que el sistema inmunológico cree que es externo y dañino a nosotros, pero resulta que quizás por un código errado dirige el ataque es hacia su mismo terreno.
When you realize what's going on, you encounter Systemic Lupus Erythematosus (SLE) and the investigation begins. That's how I learned that SLE is an autoimmune disease, that is, the body attacks itself, directing antibodies to what the immune system thinks is external and harmful to us, but it turns out that maybe because of a wrong code it directs the attack to its own terrain.
Resulta que todos esos síntomas que ignore en un momento son típicos del lupus, y que esta condición es tan particular que cada paciente es distinto en intensidad, en sintomatología y en afrontamiento. Ni siquiera existe una causa precisa sino que puede ser hormonal, genética y hasta ambiental.
It turns out that all those symptoms that you ignore at one time are typical of lupus, and that this condition is so particular that each patient is different in intensity, in symptomology and in coping. There isn't even a precise cause but it can be hormonal, genetic or even environmental.
A veces pienso que a los 21 años lo asimile, y hay instantes de mi vida en que me doy cuenta que ya me adapte tanto al LES que se me olvida que esta allí, aun cuando él siempre consigue hacerse notar y de una u otra forma se hace evidente.
Sometimes I think that at the age of 21 I assimilate it, and there are moments in my life when I realize that I have already adapted so much to the SLE that I forget that it is there, even though it always manages to make itself noticed and in one way or another it becomes evident.
A muchos lúpicos les ataca la piel, a otros el daño es mayor en articulaciones, y existimos los que poseemos la variedad que puede atacar a los órganos, siendo los riñones los primeros en verse afectados y de forma simultánea. De allí que hayan escuchado el término nefropatía lúpica para englobar una complicación del LES directo en estos órganos. Pero no sólo los riñones se ven afectados sino pulmones, corazón, cerebro, en fin cualquier membrana y órgano puede ser inflamado y atacado por los anticuerpos.
Many lupines are attacked by the skin, others have greater damage to the joints, and there are those of us who have the variety that can attack the organs, the kidneys being the first to be affected simultaneously. That is why they have heard the term lupus nephropathy to encompass a complication of SLE directly in these organs. But not only the kidneys are affected but also the lungs, heart, brain, in short any membrane and organ can be inflamed and attacked by antibodies.

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En mi caso, a sido hasta condescendiente conmigo, y aunque he tenido varias crisis, varias hospitalizaciones, varios encuentros casi mortales, he logrado convivir con el LES. Un día me dije que en vez de luchar contra el enemigo debía unírmele y aprendí a hacerlo mío, a vivir con él, a conocerlo, a saber escucharlo a través de mi cuerpo y como es impredecible, me sorprende algunas veces, me hace caer pero me enseño también a levantarme, a seguir luchando, a valorar, a amar, a vivir cada instante y disfrutarlo.
In my case, he has even been condescending to me, and although I have had several crises, several hospitalizations, several almost fatal encounters, I have managed to live with the SLE. One day I told myself that instead of fighting the enemy I should join him and I learned to make him mine, to live with him, to know him, to know how to listen to him through my body and as he is unpredictable, he surprises me sometimes, he makes me fall but he also teaches me to get up, to keep fighting, to value, to love, to live every moment and enjoy it.

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En una de mis hospitalizaciones/ In one of my hospitalizations


El lupus en mi vida desde hace 19 años,me ha permitido conocerme en mis buenos y malos momentos, ser agradecida conmigo misma, y con todos los que han estado allí para mí cuando he necesitado, a nunca perder la fe ni la esperanza y sobre todo a ser un testimonio de vida para todo aquel que acuda a mi.

The lupus in my life for 19 years has allowed me to know myself in my good and bad moments, to be grateful to myself, and to all those who have been there for me when I have needed them, to never lose faith or hope and above all to be a witness of life for everyone who comes to me.

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En un Día Mundial del Lupus (10 de Mayo de cada año)/ On World Lupus Day (May 10th each year)


Espero que haya sido enriquecedor para ti este post, que si conoces a alguien con lupus lo compartas con esa persona, que me des tu opinión en un comentario y que hayas aprendido hoy algo nuevo porque todos los días se aprende.

I hope this post has been enriching for you, that if you know someone with lupus you share it with that person, that you give me your opinion in a commentary and that you have learned something new today because every day you learn.
Gracias por estar allí, próximamente seguimos este encuentro, con otra parte de esta historia.
Thank you for being there, we will soon follow this meeting, with another part of this story.
Las fotografías son del archivo personal de la autora.
El traductor utilizado fue Deepl.com


Gracias por tu apoyo

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He conocido a dos personas amigas que han presentado lupus y te admiro por tu fortaleza e inteligencia en adaptarte y salir adelante, Que Dios te bendiga y que bueno que cuentas con personas que te quieren y apoyan, eso es muy importante. Un abrazo

Enhorabuena, su "post" ha sido "up-voted" por @dsc-r2cornell, que es la "cuenta curating" de la Comunidad de la Discordia de @R2cornell.

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De cierto modo leer esto de tu vida me ha dado fuerzas, estoy sin palabras, creo que eres alguien muy valiente.

Vivir con una enfermedad autoinmune no es nada fácil, y como tú misma lo dijiste una cosa es entender la explicación médica de una enfermedad y otra diferente vivir con ella, sentir los síntomas, las visitas al hospital, los pinchazos de las agujas y sobre todo lo más difícil vivir el momento porque sabes que siempre tu vida está en riesgo, te entiendo y admiro vivo con un Aliens en mi cabeza y se lo difícil que es ser fuerte, hacer las pases con tu enfermedad y aceptar vivir con ella, mis respetos para ti mi bella amiga, Dios te siga bendiciendo con mucha fortaleza y fuerza mi bella, un abrazo mi bella @nildasalazar