Una Dosis de Esperanza // A Dose of Hope
¡Hola a todos! hoy quiero compartir con ustedes, mi familia de #Hive, un acontecimiento muy importante en mi vida. Hoy el día inicio como cualquier otro, a diferencia que a medio día me pusieron la dosis del anticuerpo monoclonal que me ayudara a reducir el TCG o Tumor de Células, Gigantes que tengo en mi hombro derecho.
Hello everyone! Today I want to share with you, my #Hive family, a very important event in my life. Today the day started like any other, except that in the middle of the day I was given the dose of the monoclonal antibody that will help me reduce the GCT or Giant Cell Tumor I have in my right shoulder.
El medicamento se llama Denosumab Xgeva,se supone que es hecho a partir de células humanas reales y va a atacar directamente las células gigantes del tumor. Espero y tengo la esperanza que sea tan efectivo como el otro anticuerpo monoclonal que estuve usando anterior a este.
Cada dosis de Denosumab Xgeva es muy costosa, para un tratamiento completo necesito 12, es decir una cada cuatro semanas. Como mi familia no cuenta con los recursos necesarios para este costoso tratamiento solicité una donación en casi todas las instituciones y logré conseguir la mitad.
Estoy muy agradecida por esa ayuda que me dieron, la verdad es que para es indescriptible la angustia que sentía al saber que así juntáramos todos nuestros ahorros no podría tener mi tratamiento y lo necesito. y saber que ahora puedo iniciar el tratamiento, por lo menos hasta la mitad me da una gran alegría y muchas ganas de seguir luchando por la vida.
The drug is called Denosumab Xgeva,it is supposed to be made from real human cells and will directly attack the giant tumor cells. I hope and expect that it will be as effective as the other monoclonal antibody I was using prior to this one.
Each dose of Denosumab Xgeva is very expensive, for a complete treatment I need 12, that is one every four weeks. As my family does not have the necessary resources for this expensive treatment, I asked for a donation in almost all the institutions and I managed to get half of it.
I am very grateful for the help they gave me, the truth is that it is indescribable the anguish I felt knowing that even if we put all our savings together I could not have my treatment and I need it, and to know that now I can start the treatment, at least until the half gives me great joy and a great desire to continue fighting for life.
Lo mejor que puedes hacer en caso de tener una patología crónica como la mía es conocer tu enfermedad a fondo. Yo acepte que tengo que vivir con un TCG y me he dedicado a estudiar la enfermedad. pienso que esta es la mejor forma que tiene un paciente de mantener al margen, por lo menos psicológicamente, su enfermedad. Así que después de ahogarme entre un enorme prospecto que traía dentro la cajita del medicamento, mi esposo que es enfermero, me inyecto. Como el oncólogo recomendó leer bien las instrucciones, ya que por la cuarentena no podemos viajar a la ciudad para que me pusieran el medicamento en el hospital oncológico, entonces hicimos el procedimiento en casa, pero con la supervisión telefónica del oncólogo.
The best thing you can do if you have a chronic pathology like mine is to know your disease in depth. I accepted that I have to live with a GCT and I have dedicated myself to study the disease. I think that this is the best way for a patient to keep out, at least psychologically, his disease. So, after drowning myself in a huge leaflet inside the medicine box, my husband, who is a nurse, injected me. As the oncologist recommended to read the instructions carefully, since due to the quarantine we could not travel to the city to get the medicine at the oncology hospital, we did the procedure at home, but with the supervision of the oncologist by phone.
No fue para nada doloroso, como es una inyección subcutánea podía ponérmela al lado del ombligo, pero quise en la pierna por su costado izquierdo así si me dolía podía soportarlo, jaja cosas que a una se le ocurren. pero no me dolió y fue en cuestión de unos segundos. Me siento muy bien y hasta los momentos no he sentido ningún efecto secundario.
It was not painful at all, as it is a subcutaneous injection I could put it next to my navel, but I wanted to put it in my leg on the left side so if it hurt I could bear it, haha things that one can think of, but it did not hurt and it was in a matter of a few seconds. I feel great and so far I haven't felt any side effects.
Me gustaría usar este medio para intentar conocer a otra persona que utilice el Xgeva, si alguien tiene información o experiencias personales con este medicamento o esta extraña enfermedad (Porque parece que para colmo soy una en un millón así que no he tenido la oportunidad de toparme con otra persona que tenga esta patología) agradecería que dejen un comentario con la información.
También si alguien sabe de alguna institución que me pueda colaborar con la donación de las 6 dosis que me faltan les agradezco me dejen la información.
I would like to use this medium to try to meet another person who uses Xgeva, if anyone has information or personal experiences with this drug or this strange disease (Because it seems that to top it off I am one in a million so I have not had the opportunity to run into another person who has this pathology) I would appreciate if you could leave a comment with the information.
Also if anyone knows of any institution that can help me with the donation of the 6 doses that I am missing, I would be grateful if you could leave me the information.
Muchas gracias por leerme, por votarme y por sus comentarios.
Thank you very much for reading me, for voting for me and for your comments.
Muchas gracias por leerme, por votarme y por sus comentarios.
Hola!!! estoy muy feliz de que pudieras al menos conseguir la mitad del tratamiento y empezaras esta nueva etapa, tengo muy poco conocimientos sobre esta enfermedad sin embargo me pasó algo curioso, hace poco tiempo acompañé a una prima a hacer una diligencias porque ella vive en el campo y no conocía la ciudad, me contaba de una amiga de ella que recién le habían amputado una pierna por presentar muchos tumores en el mismo sitio, tal caso me sorprendió mucho porque no imaginaba como era posible que tantos se ubicaran al mismo tiempo allí, pasaron unos días y leí tu historia y lo primero que pensé es que podría tratarse de un caso similar, es un chica joven como tu, todo el mundo se sorprende con el caso de la chica y ahora que tu dices que apenas con un millón de casos mas o menos ahora entiendo lo extraña que es esta enfermedad. Espero que dicho tratamiento te haga muy bien y que pronto puedas tener el ingreso que te falta para adquirir la segunda parte, de corazón lo deseo. Un abrazote <3
muchas gracias @irenenavarroart, de verdad que las palabras de aliento son un gran apoyo para mi.... es posible que sea parecido el caso de la muchacha. La recomendación del primer ortopédico que me vio, desde el principio fue amputación. Lo que pasa es que yo no acepte y el tumor tampoco tenia margen quirúrgico así que no se pudo operar. con mucha fortaleza, apoyo de la familia y el primer tratamiento mejore mucho tal vez un 70 porciento de como estaba. El ultimo oncólogo que me vio cuando quede embarazada me dijo que no aceptar la operación fue lo mejor que pude hacer. Así que estoy muy satisfecha. :)
hola, muy buen dia, espero te encuentres bien. soy del estado Aragua, aca donde vivo hay una fundación que en ocasiones donan los medicamentos, y de venderlos lo hacen a muy bajo precio. acá te dejo el numero, mandale un whatsapp, ellos tardan un poco en responder pero si lo hacen. 0416.739.67.19. un fuerte abrazo. bendiciones.
muchísimas gracias @hexagono6 voy a ponerme en contacto con ellos... Amen por tus bendiciones y un abrazo que Dios te bendiga.
mi discord chacald.dcymt#3549