[ Esp-ingl] ¿Lo más importante en Autismo? /The most important thing in Autism?

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Hola Amigos Especiales!

La pregunta en la que hoy nos invita a reflexionar el amigo @emiliorios es una de las primeras en las que la mayoría de los padres de niños con necesidades especiales pensamos.

Cuando comenzamos en este camino, al igual que cuando comenzamos la aventura de la maternidad, nos encontramos con muchas inseguridades e interrogantes, tantas que a veces hasta dudamos de la efectividad de nuestra labor como padres. Particularmente en muchas ocasiones me ha tocado hacer un alto y preguntarme, ¿estaré haciendo lo correcto?, ¿será que esta es la mejor manera de hacerlo o habrá alguna otra mejor?, ¿Les estaré exigiendo más de lo que pueden dar? , he recurrido a personas quienes pueden darme una opinión profesional y objetiva al respecto y han sido quienes han disipado mis dudas y me han brindado una luz en el camino. Sin embargo, ha sido mi búsqueda de información en los sitios a los que he podido tener acceso y mi propio interés los que han servido para continuar con el trabajo.

En una oportunidad, durante una de las sesiones con el psicólogo, después de hacer la entrevista me dijo, "quienes saben realmente como tratar a sus hijos son ustedes, las madres y padres quienes se interesan y buscan soluciones, nosotros, solo brindamos apoyo" y yo sentí que él estaba en lo correcto y pensé, "quienes vivimos el autismo 24/7 somos nosotros y si no hacemos lo que debemos, nadie lo hará".

Hello Special Friends!

The question that friend @emiliorios invites us to reflect on today is one of the first that most of us parents of children with special needs think about.

When we start on this path, just like when we begin the adventure of motherhood, we are faced with many insecurities and questions, so many that sometimes we even doubt the effectiveness of our work as parents. On many occasions I have had to stop and ask myself, am I doing the right thing, is this the best way to do it or is there a better way, am I demanding more from them than they can give, am I demanding more from them than they can give? I have turned to people who can give me a professional and objective opinion on the matter and they have been the ones who have dispelled my doubts and have given me a light on the way. However, it has been my search for information in the sites I have been able to access and my own interest that have served to continue with the work.

In one of the sessions with the psychologist, after doing the interview he told me, "the ones who really know how to treat your children are you, the mothers and fathers who are interested and look for solutions, we only provide support" and I felt that he was right and I thought, "we are the ones who live autism 24/7 and if we don't do what we should, nobody will".


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La iniciativa nos pide que expongamos lo que, a nuestro parecer; nuestros hijos, hermanos, allegados con autismo necesitan, pues yo diría que lo más relevante dentro de sus necesidades es que las hagamos nuestras. Que en el uso de la empatía tratemos de pensar en lo que que pudieran realmente necesitar y que al mismo tiempo les ayude a salir adelante, quererlos sin lástima y con orgullo; dedicar tiempo para informarnos e informar a los demás. Nuestros hijos necesitan ser tratados con dignidad y respeto, pero para eso debemos convertirnos en sus voceros y exponer las verdades del Autismo.

Lo importante en Autismo es hacer de nuestro entendimiento el hecho de que la mejor ayuda que puedan ellos tener la deben recibir de nosotros, no podemos dejarle la responsabilidad al maestro, al psicólogo o psiquiatras, que son (personal de apoyo), y que sin restarle peso a su labor, al final de cuentas son personas extrañas; es importante hacerles sentir que nos sentimos orgullosos de ellos, de lo que son, de cada logro, de cada conocimiento adquirido y puesto en acción. La importancia radica, principalmente, en que ellos sientan el apoyo de quienes los aman; las instituciones públicas y privadas pueden o no a estar allí pero lo que si es necesario y de alta relevancia es que estemos nosotros, esto creará en ellos seguridad y motivación al logro. ¿Queremos un ejemplo de alta resonancia?, veamos, las veces que sean necesarias, la excelente película de la vida de Temple Grandin y pongamos atención al papel de su Madre en su desarrollo como persona.
The initiative asks us to expose what, in our opinion, our children, siblings, relatives with autism need, because I would say that the most relevant thing within their needs is that we make them our own. That in the use of empathy we try to think about what they might really need and at the same time help them to move forward, to love them without pity and with pride; to dedicate time to inform ourselves and to inform others. Our children need to be treated with dignity and respect, but for that we must become their spokespersons and expose the truths of Autism.

The important thing in Autism is to make it our understanding that the best help they can get is from us, we cannot leave the responsibility to the teacher, the psychologist or psychiatrists, who are (support staff), and that without taking away the weight of their work, at the end of the day they are strangers; it is important to make them feel that we are proud of them, of what they are, of each achievement, of each knowledge acquired and put into action. The importance lies mainly in that they feel the support of those who love them; public and private institutions may or may not be there but what is necessary and highly relevant is that we are there, this will create in them security and motivation to achieve. Do we want an example of high resonance, let's watch, as many times as necessary, the excellent film of Temple Grandin's life and pay attention to the role of his mother in his development as a person.



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Acerca del autismo se han escrito muchos libros, algunos muy asertivos, con mucha información que suele ser de ayuda y otros que podrían no ser funcionales para nosotros y esto es por algo muy sencillo, el autismo puede variar en cada individuo; puede, y de hecho lo hace, presentar características generales similares, pero siempre habrá diferencias (mentales o físicas) asociadas a cada individuo. El ejemplo más vívido lo tengo en casa. Tengo gemelos, ambos con autismo y fueron diagnosticados con niveles diferentes (leve y moderado respectivamente). Uno de ellos presenta cierto compromiso verbal, mientras el otro no.

Jamás va a haber un desafío más grande que el mismo Autismo. Siento que es como la sensación que ha experimentado una persona que sale de su casa y la deja bajo llave y, dentro de su pensar, a salvo y al regresar se encuentra con que se han robado todo, aunque en apariencia, por fuera, todo sigue como lo había dejado. Es un reto que cada día se presenta, sin embargo, a pesar de las dificultades, sabemos que siempre encontraremos la manera de seguir adelante. De manera que, lo que realmente importa dentro del autismo va a estar enmarcado dentro del compromiso que tengamos con nuestros hijos porque solo así lograremos ver, sentir y actuar en consecuencia.

Recordemos algo:
(Haciendo alusión a la frase de Jorge Tuero)
Las instituciones pasan, al igual que los gobiernos pero la familia queda, eso es lo que realmente importa

Many books have been written about autism, some very assertive, with a lot of information that is often helpful and others that may not be functional for us and this is because of something very simple, autism can vary in each individual; it can, and in fact it does, present similar general characteristics, but there will always be differences (mental or physical) associated to each individual. I have the most vivid example at home. I have twins, both with autism and they were diagnosed with different levels (mild and moderate respectively). One of them has some verbal involvement, while the other does not.

There is never going to be a bigger challenge than Autism itself. I feel that it is like the feeling experienced by a person who leaves his house and leaves it locked and, inside his mind, safe and when he returns he finds that everything has been stolen, although apparently, on the outside, everything is as he had left it. It is a challenge every day, yet despite the difficulties, we know that we will always find a way to move forward. So, what really matters in autism will be framed within the commitment we have with our children because only then we will be able to see, feel and act accordingly.

Let's remember something:
(alluding to Jorge Tuero's phrase).
Institutions pass, as well as governments, but the family remains, that is what really matters.


Gracias Por tu visita. Nos encantaría tu opinión al respecto. Si deseas participar por acá te dejo el enlace:

Thank you for your visit. We would love to hear from you. If you want to participate here is the link:

https://hive.blog/hive-125730/@emiliorios/que-es-lo-mas-importante-en-autismo-te-invitamos-a-expresarte-iniciativa-de-salud-en-actual-azul-esen

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Yo defiendo la necesidad de orientación y conscientización a la población, es verdad; pero, a nivel humano, esto me roba el alma: La empatía.
"...Lo más relevante dentro de sus necesidades es que las hagamos nuestras."
Por otra parte, eso calza muy buien con la ayuda a organizaciones que acompañan,que ayudan, que hacen suya una problemática. Allí debe ir el presupuesto destinado en salud para estos programas.
Muchas gracias Esther, y cuando dices:
"¿Queremos un ejemplo de alta resonancia?, veamos, las veces que sean necesarias, la excelente película de la vida de Temple Grandin y pongamos atención al papel de su Madre en su desarrollo como persona."
Así que te invito, con mucho respeo, a hacer un post conuna revisión desde tu perspectiva sobre esta película.
Un abrazote grande @esthersanchez

I defend the need for orientation and awareness to the population, it is true; but, on a human level, this steals my soul: Empathy.
"...What is most relevant to their needs is that we make them our own."
On the other hand, this fits very well with the help to organizations that accompany, that help, that make a problem their own. That is where the health budget for these programs should go.
Thank you very much Esther, and when you say:
"Do we want an example of high resonance, let's watch, as many times as necessary, the excellent film of Temple Grandin's life and let's pay attention to the role of her Mother in her development as a person."
So I invite you, with much respect, to do a post with a review from your perspective on this film.
A big hug @esthersanchez

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Hola, amigo!
Gracias por pasarte por acá. Todos sabemos que las instituciones están, que el dinero también, pero también sabemos que, por lo menos en Venezuela, en la mayoría de los casos siempre encuentran buenas razones para darle un uso diferente y cuando la persona se dirige en busca de ayuda poco la encuentra y si lo lo hace es porque "conoce a alguien que conoce a alguien" y te frustras y por el lado privado, sabes que se necesita ganar y tener dólares para poder cubrir las sesiones (yo lo viví, hasta que no pude pagar más) y es por eso que mi mensaje va hacia la familia, hacia la gente que como yo, quiere lo mejor para sus hijos, pero no tiene los medios necesarios para hacerlo de forma privada y tampoco tiene la ayuda del gobierno. Busquemos información, preguntemos, sigamos la dieta (dentro de las posibilidades de cada uno), pero siempre estemos allí, no nos rindamos.
Trataré en lo posible de hacerte esa reseña que me pides. Muchísimas gracias por abrir esta oportunidad.
Otro abrazote para ti!!

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Saludos @esthersanchez. Muy buen punto. En el autismo se necesita compromiso de los padres para que estén 24/7 a cargo de sus hijos con TEA. Eres una madre azul ejemplar.
Gracias por tus aportes importantes 💙

https://twitter.com/MundoAutismo_/status/1708571229492281376

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Hola mi querida @esthersanchez. Todo, absolutamente todo bien dicho, porque en el ámbito social el apoyo y la empatía son muy necesarias. Pero quiero citar estas palabras tuyas "...quererlos sin lástima y con orgullo..." Cuando las leí las enmarqué en un cuadro de oro. Era estarme oyendo, igual que tu estoy convencida de esto y estoy en una zona inamovible aunque salga alguien a decir cualquier otra idea bien adornada pero que contraríe el verdadero amor y buen trato que debemos darle a nuestros chicos con TEA. Excelente amiga.

Por cierto, apoyo la propuesta que te hace el amigo @emiliorios, sería muy bueno que cuando puedas compartas un trabajo sobre la película de la vida de Temple Grandin, aquí en la comunidad o en otro nicho especial para ello. Pero si lo haces aquí mejor 😉

Un abrazo fuerte 💙

!LUV

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Muchísimas gracias por tu apoyo, querida amiga. Sabemos , como madres azules, que la lástima dista mucho de lo que es el amor. La lástima coarta, el amor libera e impulsa y eso es precisamente lo que, de forma real ayuda a nuestros hijos. :)
Con respecto a la reseña de la película de Temple Grandin, llevo rato con ganas e hacerla, es solo que entre tantas cosas no me he sentado. Necesito verla de nuevo para no dejar escapar los detalles relevantes. Tranqila que eso va y lo haré en la Comunidad especial para ello, @mundo.autismo. :)
Un gran abrazo de vuelta!

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