Luis, la relación de pareja muchas veces se ve afectada ante esta situación. ¿Cómo vivieron tu esposa y tú la noticia de este diagnóstico?

Nosotros teníamos poco tiempo de casados, apenas unos 5 años, y recibir el diagnóstico, debo decirlo, fue terrible. Pero nuestra relación entonces era joven y las emociones estaban a flor de piel, además de que era nuestro primer hijo.

Así que cuando él apenas tenía 3 años recibimos esta noticia y, en realidad, hicimos lo que pudimos y nos fortalecimos los dos. Creo que ser un equipo ayudó bastante, ya que apenas estábamos construyendo nuestro hogar, nos apoyabámos en todo y eso nos había hecho un buen equipo; y sí, pudimos superar juntos esta situación con más razón que con emoción.

¿Cambió mucho la rutina del matrimonio entonces?

Sí. Al principio sentimos que nos separamos un poquito porque ni ella quería expresar lo que sentía ni yo tampoco; no queríamos herirnos ni mostrar la culpabilidad que estábamos sintiendo… Pero tuvimos ayuda en forma inmediata, porque los médicos te ayudan de muchas maneras; y muy pronto nos dimos cuenta de que teníamos que estudiar la situación y aprender estrategias sobre cómo íbamos a tratar a nuestro hijo.

Así que no nos quedó de otra que unirnos y comenzar a estudiar entre nosotros. Y te puedo garantizar que de mi parte la culpa pasó, pero de parte de ella sí la sufrió un poco más. Pero muy pronto, y con ayuda, nos dimos cuenta de que ninguno de los dos éramos responsables de esta situación.

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Antonio, los padres ante cualquier situación tienden a resolver en el hogar, o sea que esa es la manera como se observa la paternidad; aunque la mujer aporte mucho, el hombre siempre se siente en la obligación de resolver en forma más fría e inmediata. ¿Qué pensabas ante este problema que no tenía solución?

Si usted supiera que esta pregunta me permite hablar esto por primera vez.

Es más, me estoy dando cuenta de que eso fue lo que más me angustió o me puso nervioso al principio, saber cómo resolver; y es la primera vez que lo hablo, porque al principio no lo asimilé por completo y me parecía que estaba perdido entre las palabras que el médico explicaba sobre la situación, mientras yo estaba pensando qué debo hacer.

Ante esta situación hay que actuar, así que no tuve mucho tiempo sintiéndome sin saber qué hacer, pues me di cuenta de que la forma como había que afrontar esto no era en solitario y que éramos un equipo donde también estaba el médico y la orientadora, quien desde entonces ha estado muy cerca de nosotros y ella nos enseñó que debíamos compartir todo lo que sentíamos, las dudas y los miedos…

Puedo decir que mi angustia pasó cuando me di cuenta de que éramos un equipo y que, además, lo confieso, nunca lo vi como un problema que no tenía solución, y actualmente siento que el objetivo no es solucionar la condición de mi hijo, sino ayudarle para que él pueda ser autosuficiente; y en eso trabajamos.

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Ramón: ¿Has tenido red de apoyo de tu mismo género? ¿Por ejemplo, reuniones con otros hombres con hijos que tienen la condición de TEA?

Primero me daba mucho miedo reunirme con otros. Creo que sentía que había fallado en algo y no compartía. Pero las instituciones que se encargan de tratar esta situación incluyen reuniones con todos: el padre, la madre, los hijos, a veces otros familiares y hasta otras familias en igual situación.

Si te estás refiriendo a reuniones entre hombres, pues por fuera (extraoficialmente), algunos padres con el tiempo nos hemos compenetrado más y hemos podido reunirnos fuera de la institución; por ejemplo, en Maracaibo, el Centro de Entrenamiento Personalizado Infantil, o la Fundación CEPI tiene actividades que incluyen a los padres, y poco a poco nos vamos compenetrando entre todos.

Yo creo que eso que se llama red de apoyo debería incluir grupos aparte de madres y otros de padres, porque muchas veces los hombres, entre nosotros nos abrimos más porque nos comprendemos más. Y sí, ha sido muy importante poder reunirnos con padres que tienen el mismo desafío y los mismos objetivos; aprendemos y descargamos preocupaciones.

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La paternidad no tiene manuales

Esta condición, que implica un neurodesarrollo distinto al de la mayoría, afecta tanto el lenguaje verbal como el no verbal y a la comunicación social; además, evidencia signos como movimientos estereotipados y alteraciones en la percepción sensorial que dan lugar a reacciones bruscas y muy llamativas.

Todo esto hace que los padres se vean en la necesidad de buscar ayuda, no solo con el personal especializado, sino con la gente que tienen en su entorno como apoyo emocional y experiencial.

Es evidente que socialmente tienen que vérselas con una discriminación fuerte, y hasta se pone en riesgo su autopercepción y la relación de pareja.

Y sí, hay un Manual para padres sobre autismo del Programa de Investigación sobre el Autismo del Departamento de Investigación, Kaiser Permanente 2000 de Broadway, de Oakland, CA, USA, que nos enseña que estos deben obtener ayuda, informarse y hablar con otros padres como una guía útil para generar una comunidad que ayude y que proteja.

Por otro lado, el autismo que se vive en Venezuela, con una historia económica compleja y un estado que no garantiza la atención, ni siquiera la detección temprana, puede generar reacciones de ansiedad, inestabilidad y hasta agresividad en los padres.

De allí la necesidad de aprender cada vez más.

Aunque muchas veces van a bastar unas pocas palabras de otros con experiencia surcando este camino, para obtener una luz que nos diga qué hacer.

Luis, a couple’s relationship is often affected by this kind of situation. How did you and your wife react to the news of this diagnosis?

We hadn’t been married long—just about five years—and receiving the diagnosis, I have to say, was terrible. But our relationship was still new back then, and our emotions were running high, especially since it was our first child.

So when he was just 3 years old, we received this news, and, honestly, we did the best we could and grew stronger together. I think being a team helped a lot—since we were just building our life together, we supported each other through everything, and that had made us a strong team; and yes, we were able to get through this situation together, relying more on reason than on emotion.

Did your daily routine as a couple change much back then?

Yes. At first, we felt like we drifted apart a little because neither she nor I wanted to express how we felt; we didn’t want to hurt each other or show the guilt we were feeling… But we got help right away, because doctors support you in so many ways; and very soon we realized that we had to understand the situation and learn strategies for how we were going to care for our son.

So we had no choice but to come together and start figuring things out as a couple. And I can assure you that, for my part, the guilt went away, but she did struggle with it a little longer. But very soon, and with help, we realized that neither of us was to blame for this situation.

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Antonio, parents tend to resolve any situation at home—that is, that’s how fatherhood is viewed; even though women contribute a great deal, men always feel obligated to resolve things in a more detached and immediate way. What were your thoughts on this problem that seemed to have no solution?

If only you knew that this question is allowing me to talk about this for the first time.

In fact, I’m realizing that’s what distressed me the most or made me nervous at first—figuring out how to handle it; and this is the first time I’ve talked about it, because at first I didn’t fully process it, and I felt lost amid the doctor’s explanations of the situation, while I was trying to figure out what to do.

In this situation, you have to take action, so I didn’t have much time to feel lost and unsure of what to do, because I realized that I didn’t have to face this alone—we were a team that also included the doctor and the counselor, who has been very close to us ever since and taught us that we should share everything we were feeling, our doubts, and our fears…

I can say that my anxiety subsided when I realized we were a team, and—I’ll admit—I never saw it as a problem without a solution. Today, I feel that the goal isn’t to “fix” my son’s condition, but to help him become self-sufficient; and that’s what we’re working on.

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Ramón: Have you had a support network made up of people of your own gender? For example, meetings with other men who have children with ASD?

At first, I was really afraid to meet with others. I think I felt like I’d failed at something, so I didn’t open up. But the organizations that deal with this situation include meetings with everyone: the father, the mother, the children, sometimes other relatives, and even other families in the same situation.

If you’re referring to gatherings among men, well, outside of those settings (unofficially), some of us fathers have gotten to know each other better over time and have been able to meet outside the institution; for example, in Maracaibo, the Center for Personalized Child Training (CEPI) has activities that include fathers, and little by little we’re all getting to know each other better.

I believe that what’s called a support network should include separate groups for mothers and for fathers, because often men open up more to each other since we understand one another better. And yes, it’s been very important to be able to meet with fathers who face the same challenges and share the same goals; we learn from each other and share our concerns.

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There’s no manual for fatherhood

This condition, which involves neurodevelopmental differences from the majority, affects both verbal and nonverbal language as well as social communication; furthermore, it manifests in signs such as stereotyped movements and sensory processing differences that lead to sudden and highly noticeable reactions.

All of this leads parents to seek help—not only from specialized professionals but also from the people around them for emotional and experiential support.

It’s clear that socially, they face significant discrimination, which can even jeopardize their self-perception and their relationship with their partner.

And yes, there is a Parent’s Guide to Autism from the Autism Research Program at the Department of Research, Kaiser Permanente, 2000 Broadway, Oakland, CA, USA, which advises parents to seek help, educate themselves, and talk to other parents as a useful guide to building a supportive and protective community.

On the other hand, the reality of autism in Venezuela —with its complex economic history and a government that fails to guarantee care, or even early detection— can trigger feelings of anxiety, instability, and even aggression in parents.

Hence the need to keep learning more and more.

Although often, just a few words from others who have navigated this path with experience will be enough to shed some light on what to do.

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